冠状病毒加速了跨界共享健康数据的驱动力 地平线杂志

在全球大流行中，共享信息似乎对卫生危机的反应是平凡的而不是不重要的部分。

但是，国家卫生机构和研究人员跨国际边界交换数据的意愿是对抗Covid-19的关键要素。

去年12月，Sars-CoV-2病毒对人类来说是全新的，这意味着科学家对其传播方式，引起的疾病以及最重要的治疗方法知之甚少。

但是，数字技术加上通常会限制国家之间数据共享的突破国际繁文tape节的意愿，意味着有关该病毒的发现可以在世界范围内快速共享。

共享数据使科学家能够交换该病毒的遗传序列，以追踪其传播方式，使医生能够快速学习如何发现该疾病的症状，并使医院能够共享治疗该病毒的最佳方法。 制药公司和研究人员还能够使用有关病毒和患者免疫反应的信息来快速开发潜在的疫苗和药物治疗方法。

政府间组织Elixir的负责人尼古拉斯·布隆伯格（Niklas Blomberg）博士说：“我们已经看到Covid-19大流行使共享信息成功地实现了跨国界的合作。”欧洲。

人际关系

布隆伯格博士说，作为现有欧洲研究项目的一部分建立的关系意味着一些组织很快就能适应共享冠状病毒的信息。 然而，他和其他专家认为，在持续对抗Covid-19的斗争中，以及在早日发现未来潜在的流行病方面，国家和组织之间更好地共享健康数据至关重要。

飞利浦电子公司电子科学部门数据科学负责人米兰·彼得科维奇教授补充说，形式化，结构化的数据共享方式可以帮助更好地利用整个欧盟收集的大量健康数据来解决其他现有的公共卫生问题。行业主导的非营利性大数据价值协会。

佩特科维奇教授说：“建立一个通用的欧洲健康数据空间是一个优先事项，在该空间中可以跨边界交换健康信息，并使利益相关者充满活力的生态系统参与其中。”荷兰埃因霍温科技大学。

“这一大流行病给了我们一些重要的教训-首先，关于数据共享的重要性和价值，其次，我们仍然需要采取进一步的措施进行改进。”

敏感

共享对于响应Covid-19如此重要的数据类型，并不像将其弹出电子邮件并点击发送那样简单。 许多健康数据包含有关患者的个人和敏感详细信息。 其他重要信息被绑在繁文tape节上，使之难以共享，而许多数据是由当地医院或卫生部门收集的，但从未共享。

佩特科维奇教授说：“我们需要从公共部门机构持有的数据中释放价值，”佩特科维奇教授指出，该网站是荷兰卫生部与荷兰卫生部合作建立的在荷兰交换Covid-19患者数据的国家门户网站。飞利浦就是一个很好的例子。

Elixir和其他一些旨在在欧洲范围内建立数据共享网络的泛欧洲项目也可以提供如何克服这些障碍的示例。

布隆伯格博士说：“我们一直在建立这种基础设施，主要是为了交换基因组测序数据。” “每个国家中都有一些节点负责处理生命科学研究数据，尤其是基因组测序数据的国家协调。 然后Elixir运行服务，允许成员国连接和交换数据。

标准化

这项工作的一部分涉及制定有关如何收集，编译和共享基因组数据的标准。 就像允许移动电话在世界上任何地方工作的移动通信网络的标准化一样，科学和健康数据也需要以可以在任何地方使用的格式共享。

诸如Elixir参与建立标准的1+百万基因组计划之类的项目正在制定协议，以使大量遗传和健康数据能够在欧洲国家的边界​​之间共享。

布朗姆伯格博士说：“当Covid-19大流行到来时，我们就可以利用已经建立的基金会（Elixir）对病毒和患者的基因组进行测序。” 他说：“这有助于了解病毒如何突变，以及决定为什么某些人生病而另一些人得病的几率不大的原因。”

欧盟委员会在4月建立了Covid-19数据平台，以允许快速收集和广泛共享研究数据，这是其ERAvsCorona行动计划的一部分，并起草了一项宣言，使可访问Covid-19的研究结果成为可能。 许多其他泛欧洲项目也着力寻找解决这种流行病的方法，拥有强大国家基础设施以协调数据收集的国家也迅速做出了反应。 布隆伯格博士指出，西班牙，德国，英国，瑞典和其他北欧国家具有强大的国家协调结构，使他们能够快速共享有关该病毒的数据。

布隆伯格博士说：“那些尚未建立项目的国家在共享数据时需要付出更多的努力。” “而且在未来疾病暴发中，我们将面临同样的挑战。 我们需要从领先的实验室和机构迅速做出响应的数据共享转变为欧洲每个研究基地都可以使用。”

为此，他认为，数据共享必须构建在所有欧洲研究项目的基础上，以便以允许公开共享的标准方式来收集，存储和共享信息。

“我们需要从领先的实验室和机构迅速做出响应的数据共享转变为可用于欧洲的每个研究基地。”

-Elixir董事Niklas Blomberg博士

隐私

佩特科维奇教授补充说，个人也需要更轻松地将他们生成的数据用于公共利益。 他说：“例如，可以在欧盟一级开发一种系统，使公民或患者可以在不参考特定研究项目的情况下，将其健康数据提供给研究人员。”

但是，这还需要以一种可以保证可以收集其数据的患者的隐私并且公民可以信任的方式进行。

匈牙利网络安全咨询公司Cyber​​的高级网络防御专家AnettMádi-Nátor说：“为了使医疗保健系统和健康行业处理大量数据，我们需要考虑设计时的隐私和设计时的安全性。服务和欧洲网络安全组织（ECSO）战略委员会的成员。

“目前，大多数国家医疗保健系统都处于零点，患者对其自己的数据没有太多控制权。 我们需要采取措施，确保以更加安全的方式保护个人的健康数据。”

MyHealthMyData和SHiELD等项目可能会解决部分问题，这些项目正在尝试开发以更安全的方式共享敏感健康数据的方法。 Mádi-Nátor还看到了人工智能在帮助标记包含个人信息的医疗保健方面的作用。

她说：“它可以标记个人和敏感数据，因此从网络安全的角度出发，必须格外小心并加强技术支持。” “一旦这类服务启动并运行，我们就可以开始与欧洲公众讨论这些服务，以建立信任，而这种信任将需要以更加聪明和有用的方式来处理健康数据。”

在此过程中，重要的一步是创建了欧洲通用数据保护条例（GDPR）规则，但是大多数医疗服务所使用的计算机系统和数据库仍需要更新，以确保安全性是其设计的核心。

Mádi-Nátor补充说：“大多数国有和受管系统都是没有内置安全性的传统系统。” “取代这些不会在一夜之内发生-这将是一个非常漫长的过程，可能需要10到15年的时间，因为它们一步一步变得更加安全。”

预计未来全球流行病将更加普遍，全球共享卫生数据可以帮助世界做出更好的反应。 通过允许各国之间共享更多信息，它还可以有助于解决其他健康问题，例如癌症和罕见疾病。

布隆伯格博士说：“ Covid-19一直是欧洲数据空间的重要推动力。” “但是可以将其进一步用于健康计划的其他方面。 这是一个非常重要的机会。

Niklas Blomberg，MilanPetković和AnettMádi-Nátor将在小组讨论会上讨论卫生数据欧洲研究与创新日会议 该活动将于9月22日至24日在线进行。